미르얌 트뢰드손 양은 두 번의 암 진단을 이겨내고 새로운 삶을 찾은 '슈퍼히어로'로 불리고 있습니다. 1년이 넘는 힘든 치료 끝에 가족들은 병 없는 삶을 계획했지만, 다시 찾아온 암 소식에 큰 절망을 느꼈습니다. 그러나 새로운 분석 방법과 치료 덕분에 미르얌 양은 건강을 되찾을 수 있었습니다.
두 번의 암 진단과 가족의 고통
미르얌 트뢰드손 양은 생후 1년 6개월 무렵, 급성 골수성 백혈병(AML) 진단을 받았습니다. 당시 가족들은 미르얌 양이 단순한 감기에 걸린 것으로 생각했지만, 이는 강력한 세포 독성 항암 치료를 의미했습니다. 어머니 가브리엘라 네발라 씨와 아버지 요한 트뢰드손 씨, 그리고 오빠 빌레 군은 6개월 동안 웁살라의 아카데미스카 병원에서 사실상 생활했습니다. 스웨덴에서 매년 10~15명의 어린이에게 발병하는 AML은 골수에서 발생하는 혈액암으로, 치료 과정에서 면역 체계가 약화되어 환자는 감염에 매우 취약해집니다. 가브리엘라 씨는 당시를 회상하며 "다른 사람들을 만날 수 없었고, 병원에만 있어야 했습니다. 병원 침대들을 붙여 더블 침대를 만들었고, 빌레는 복도를 뛰어다녔습니다"라고 전했습니다.
조기 재발 발견과 새로운 희망
다른 여러 형태의 소아암과 마찬가지로 AML의 생존율은 증가하고 있습니다. 바른칸세르폰덴(어린이 암 재단)에 따르면, 진단 후 5년 생존율은 84%에 달합니다. 특히 새로운 치료법과 분석 방법 덕분에 재발을 더 잘 예측할 수 있게 되었습니다. 미르얌 양의 가족이 한 연구에 참여한 덕분에 그녀의 재발은 조기에 발견될 수 있었습니다. 첫 치료에 잘 반응하여 두 달간 치료를 마친 상태였고, 가족들은 미래를 계획하고 있었습니다. 자연과 가까운 곳에 살기 위해 오래된 여름 별장을 개조할 계획까지 세웠던 그날, 새로운 암세포가 발견되었다는 전화가 걸려왔습니다. 가브리엘라 씨는 "그 소식에 뱃속이 뒤틀리는 것 같았습니다"라고 말했습니다.
줄기세포 이식으로 얻은 새 생명
가족은 골수 이식 전 새로운 유형의 억제제를 테스트하는 또 다른 연구에 참여하기로 결정했습니다. 이 연구는 쾨벤함에서 진행되었으며, 산드비켄에 있는 집에서 쾨벤함까지 통근해야 했습니다. 요한 씨는 "혈액 검사를 위해 왕복 11시간이 걸렸습니다. 하지만 당시에는 아무 생각 없이 그저 해야 할 일만 했습니다. 미르얌은 공항 보안 검색대를 통과하는 전문가가 되었습니다"라고 당시의 어려움을 설명했습니다. 억제제는 효과를 보였고, 적합한 기증자가 발견되자 미르얌 양은 줄기세포 이식을 받을 수 있었습니다. 2018년 10월, 그녀는 건강한 조혈모세포를 이식받아 병든 세포를 대체했습니다.
'슈퍼히어로' 미르얌과 가족의 메시지
현재 초등학교 3학년인 미르얌 양은 자신이 암에 걸렸었다는 사실을 알고 있습니다. 요한 씨는 "미르얌이 물어보면 우리는 이야기해 줍니다. 그녀는 자신이 두 번이나 암을 이겨낸 슈퍼히어로라고 말하곤 합니다. 너무 어렸을 때라 힘든 기억을 제대로 기억하지 못한다는 점은 어떤 면에서는 다행스러운 일입니다"라고 전했습니다. 가족들은 자신들의 이야기를 나누는 것이 중요하다고 생각합니다. 특히 다른 이들에게 희망을 주기 위해서입니다. 가브리엘라 씨는 "미르얌이 가장 아팠을 때, 우리는 좋은 사례를 필사적으로 찾았습니다. 그때는 정말 외롭고 길을 잃은 기분이었습니다"라고 덧붙였습니다.
줄기세포 이식이란?
줄기세포 이식(SCT)은 질병에 걸린 골수의 줄기세포를 건강한 줄기세포로 교체하는 치료법입니다. 이를 통해 새로운 혈액 세포가 생성되어 새로운 면역 체계를 형성합니다. 이식은 질병의 진행을 막고 재발 위험을 줄여줍니다.
- 줄기세포 공급원: 건강한 기증자의 혈액 또는 골반뼈의 골수에서 채취할 수 있습니다. 또한 보관된 제대혈의 냉동 혈액 줄기세포를 사용할 수도 있습니다.
- 기증자 매칭: 모든 줄기세포가 모든 사람에게 적합한 것은 아니므로, 적합한 기증자를 찾아야 합니다.
- 기증자 등록: 기증자가 되고 싶은 사람은 스웨덴의 토비아스레기스트레트와 같은 국내외 등록 기관에 등록할 수 있습니다.
